Creada por Yolanda Fonseca y Felipe Goikoetxea, vecinos de Sarriguren, trata de paliar la falta de información existente y ofrecer a las familias afectadas experiencias reales de la vida diaria.

El nombre de la asociación “Hiru Hamabi” (tres doce en castellano), está vinculado al día que su hijo de 3 años salió de la UCI pediátrica después de permanecer 21 días en coma inducido, un 3 de diciembre, que casualmente, es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Cuando un niño que ha sufrido un accidente o una enfermedad sale del peligro, su entorno respira tranquilo y en la gran mayoría de los casos no es consciente de que, aunque el menor ya no parece físicamente afectado, su vida y la de quienes le rodean ha cambiado para siempre, explicaba Yolanda Fonseca.

El daño cerebral adquirido es la causa más común de discapacidad en la infancia. Según la organización británica CBITUK (Child Brain Injury Trust UK) cada 30 minutos un menor sufre una lesión con daño cerebral. Un niño, nacido sano, a lo largo de su infancia tiene múltiples posibilidades de padecerlo: accidentes de tráfico, caídas, o enfermedades con base neurológica, ictus, tumores cerebrales, meningitis, encefalitis… muchas son las formas en las que se puede ver afectado el cerebro de un menor, antes de cumplir los 16 años, por causas sobrevenidas.

Desde la experiencia de Yolanda Fonseca los padres siguen aprendiendo por el método de prueba y error, con paciencia y, en su caso, con el apoyo de los profesores y los médicos. Pero, explicaba, eso no debe únicamente depender de la buena voluntad de los profesionales. Debe existir un proceso pautado que responda más fácil y organizadamente, y de forma multidisciplinar, a las necesidades de niños y familias.

Para eso han creado Hiru Hamabi, para dar a conocer lo que ya está estudiado en otros países, para aglutinar a quienes se encuentren con este problema, para que la sociedad le ponga nombre a una situación que a todos puede caer en algún momento, y siempre de forma inesperada, y para que la Administración (Enseñanza, Sanidad, Servicios Sociales etc.) sea consciente de la necesidad de una estrategia protocolizada y de arbitrar recursos adecuados y equipos integrados.

El primer paso que emprende ahora la asociación es tratar de ponerse en contacto con todas las familias que tienen ese problema en común, algo que puede hacerse a través del blog www.hiruhamabi.org, del mail [email protected], o de cualquiera de los perfiles sociales creados al efecto, por el momento en Facebook y Twitter (facebook.com/hiruhamabi y @hiruhamabi).

A partir de ahí, una vez creado un “sitio” de referencia y con un censo real, con el apoyo de otras organizaciones que se dedican al Daño Cerebral Adquirido en adultos como FEDACE (Federación española de Daño Cerebral) o ADACEN-Navarra (Asociación de Daño Cerebral de Navarra), Hiru Hamabi tratará de trabajar para que el proceso hacia el mayor nivel de aprendizaje posible y la plena socialización de los niños afectados, resulte lo más fácil y gratificante posible.