A solicitud del Ministerio, la asociación lleva una propuesta de modelo de atención de cara a un futuro consejo interterritorial.

La presidenta y la vocal de la asociación Hiru Hamabi | 3/12, Yolanda Fonseca y Ainara González, respectivamente, se reunieron la semana en Madrid con el secretario general de Sanidad y Consumo del mismo Ministerio, José Javier Castrodeza, y con la subdirectora de Subdirectora General de Calidad y Cohesión Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad Paloma Casado, a propuesta de estos últimos.

Los gestores nacionales, en representación del Ministerio de Sanidad y Consumo, querían escuchar las propuestas de esta asociación, la única en todo el país dedicada exclusivamente al Daño Cerebral Adquirido en menores (DCA infantil), para mejorar la atención a los afectados por esta tipo de dolencia y a sus familiares. La idea es configurar un documento de trabajo que se pueda trasladar al Consejo Interterritorial de la semana próxima para acometer de forma coordinada en las diversas Comunidades Autónomas los cambios necesarios en el modelo de atención del DCA infantil.

Hiru Hamabi | 3/12 en estos momentos participa también como organización de consulta en un estudio nacional que está realizando el Defensor del Pueblo estatal, así como en la comisión de expertos creada por el Gobierno de Navarra a demanda del Parlamento Foral que está estudiando actualmente la prevalencia de la enfermedad y la articulación de recursos de la red pública para las necesidades de los menores con esta dolencia en Navarra. La asociación, radicada en Navarra, recibió en 2015 el ‘Premio Social’ de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación.

Un modelo igualitario, multidisciplinar y desde lo público

Las representantes de la asociación han trasladado a Castrodeza la necesidad de un modelo de atención integral y público, siempre desde la óptica de acabar con la discriminación por motivos de edad que actualmente se produce con respecto a las personas mayores de 16 años en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del DCA en menores,.

Este modelo, desde su punto de vista, debería contemplar las necesidades del menor en un itinerario que los llevara desde la fase aguda (ingreso en UCI), hasta la fase de rehabilitación ambulatoria, con una especial coordinación con el entorno educativo del niño, que es el verdadero espacio social y de desarrollo personal de los menores, complementario de su ámbito familiar.

Así mismo las representantes de Hiru Hamabi | 3/12 explicaban la necesidad de organizar programas de atención individualizados a cargo de equipos con funcionamiento y composición interdisciplinar, profesionales que ya existen pero sin coordinar y a los que no siempre es fácil acceder. La eficacia de estos equipos dedicados al daño cerebral y medular se ha experimentado ya en centros como el Hospital Niños Jesús de Madrid (el único público con una unidad especializada en DCA Infantil), el Institut Guttmann de Badalona, el hospital de Manises  de Valencia y diversos centros privados.

Un centro de referencia y una guía de atención al DCA Infantil

En la reunión se ha expuesto la necesidad de que todo el modelo esté sujeto a criterios de calidad y, según la presidenta de la asociación, podría establecerse un centro nacional de referencia para el DCA en menores, como ya lo es el CEADAC en los  adultos afectados o el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo para quienes sufren ese tipo de problemas.

A su modo de ver, los avances de la tecnología harían, además, posible que las unidades pediátricas de las distintas CCAA se conectaran mediante nuevas tecnologías con otras unidades centralizadas, compartiendo actuaciones y conocimientos con expertos, de forma que pudieran  evitarse o minimizarse las secuelas y los costes.

Otras de las propuestas abordadas en la reunión ha sido la realización de una guía, liderada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que diera información y pautas de actuación para todos los implicados en el DCA infantil, similar a la que ya existe sobre la Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA). Sería un primer paso para superar el desconocimiento sobre esta dolencia que algunos profesionales denominan ‘la epidemia invisible’.

“Código ictus”

Las causas del DCA infantil son muy variadas: tumores cerebrales, traumatismo craneoencefálicos, enfermedades infecciones del sistema nervioso central o ictus, entre otras. En Navarra, estadísticamente, se produce un sólo caso de ictus al año, aunque en Comunidades Autónomas con más población la incidencia del ictus en la infancia aumenta de forma exponencial.

Muchas CCAA cuentan ya con un protocolo de actuación referido como ‘Código ictus’ para evitar o minimizar las secuelas que produce en los pacientes adultos. Este sistema contempla toda la atención socio-sanitaria necesaria para atender a los pacientes desde que entran en el hospital hasta que terminan su rehabilitación y vuelven al hogar, incluso con derivaciones hacia el tercer sector. Hiru Hamabi | 3/12 ha propuesto su extensión también a los menores afectados.