Son los organizadores de la fiesta inclusiva ‘Estoy aquí, ¿Me ves? que se celebra en Sarriguren el próximo domingo conmemorando el día del Daño Cerebral Adquirido.

¿Qué es Hiru Hamabi? ¿Por qué nace? ¿Quién la forma?

Hiru Hamabi nace del vacío que encontramos como padres para buscar recursos especializados en la atención a nuestro hijo afectado por Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Sospechábamos que tenía que haber más familias buscando información sobre recursos específicos y unirse para conformar un colectivo como así ha sido.

¿Por qué “3 de diciembre”?

El nombre fue algo rápido, y no queríamos utilizar siglas porque ya existían multitud de asociaciones con esos nombres.  El 3 de diciembre es el día que decidimos nacer como asociación y es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

Gracias a asociaciones como la vuestra empezamos a conocer la existencia del Daño Cerebral Adquirido (DCA) infantil. ¿En qué consiste?

El movimiento asociativo del DCA lleva más de 20 años trabajando en la sensibilización sobre la problemática del DCA. Por cuestiones de prevalencia, el foco siempre se ha centrado en los adultos, primero eran los adultos jóvenes que sufrían accidentes de tráfico aunque ahora se dan más casos por ictus. En menores, también se dan casos de esta índole. Y las causas son las mismas: traumatismos craneoencefálicos e ictus y también anoxias, enfermedades del sistema nervioso central, como encefalitis meningitis y tumores cerebrales. Según un informe que obtuvimos del departamento de educación, en Navarra hay 30 niños de 3 a 16 años escolarizados con esta problemática. Creemos que los datos pueden ser incluso mayores ya que se está haciendo actualmente un estudio para saber realmente de cuántos casos podríamos estar hablando.

A pesar de ser un grupo de edad menos afectado, en el modelo de atención al DCA, creado por el INSERSO y que sirve de referencia para muchos centros y asociaciones, se consideran a los menores con DCA, sujetos de especial vulnerabilidad. Sin embargo, nuestra percepción es que ha sido un colectivo bastante olvidado. La atención especializada multidisciplinar existe a partir de los 16 años.

¿Todos los DCA son iguales? ¿Cómo se produce? ¿En qué afecta a un niño esta patología? 

Cada lesión en el cerebro es diferente y afecta de forma diferente a cada persona; en niños ocurre exactamente igual. Todas las enfermedades que afectan al sistema nervioso central son por lo general muy graves haciendo que en muchos casos la vida del niño esté en peligro.

Y al ser el cerebro el órgano afectado las secuelas pueden ser variadas y también puede variar la gravedad de las mismas. Es muy común que estos niños presenten una combinación de secuelas de tipo físico, psíquico (cognitivo, emocional, lenguaje) y sensoriales.

El DCA es la causa de discapacidad adquirida más importante en la infancia.

Y exactamente, ¿cuáles son vuestras reivindicaciones?

Nuestra reivindicación es que una vez la fase aguda es superada, es decir cuando la vida del menor es estabilizada comience un proceso neurorrehabilitador multidisciplinar especializado.

En Navarra,  y en muchas otras comunidades autónomas, en la actualidad la rehabilitación se centra mayormente en la parte motórica. Las médicos rehabilitadoras y neuropediatras no disponen del arsenal terapéutico necesario para atender a los menores con el enfoque holístico que requiere este tipo de afección. Muchas veces estos especialistas nos han manifestado estas carencias.

Por ejemplo, actualmente estos niños no son atendidos por psicólogos clínicos con especialidad en neuropsicología, también vemos carencias en la logopedia y en la terapia ocupacional. Son derivados al sistema educativo y en muchos casos son los profesores los que preguntan a los padres cómo actuar, cuando las familias buscamos respuestas, no preguntas.

De hecho, todo manual de DCA indica que se necesita una buena valoración neuropsicológica inicial y continuada en el tiempo para evaluar las áreas afectadas y no afectadas por la lesión, ya que el cerebro de un niño está en permanente evolución.

Los primeros fondos que obtuvimos en la asociación los destinamos a enviar a 6 menores a realizar dichas valoraciones neuropsicológicas a centros privados, para que tuvieran un informe fiable de qué pasos dar y como centrar la neurorrehabilitación y educación de sus hijos. Estamos convencidos de que estas valoraciones y posteriores tratamientos deberían estar cubiertos y no ser los padres los que tengan que dar esos pasos para saber a qué se enfrentan o a que se pueden enfrentar, para poder abordarlo convenientemente.

Os han escuchado en el Parlamento de Navarra, en el Vasco o en el Congreso de los Diputados. ¿Ha servido de algo? ¿Qué habéis conseguido?

Nuestra idea inicial ha sido que estábamos abordando un problema desconocido. En Navarra, la consejera de salud Marta Vera dictó una orden foral con nuestras demandas (OF 48/2015). Estamos a la espera de que el nuevo Gobierno nos trasmita en qué punto se encuentran los trabajos del equipo de expertos que se formó y su plan de mejora.

En Euskadi, el parlamento dictó una propuesta no de ley votada por unanimidad en la que pedían algo similar al Gobierno Vasco, y que debiera ser resuelta en un plazo de 4 meses. Y en Madrid, y gracias a la lucha de Paloma Pastor que reunió 200.000 firmas en change.org, se ha conseguido crear la unidad multidisciplinar en el Hospital Niño Jesús y ha elevado la reclamación al congreso para clarificar el alcance de los tratamientos y clarificar la situación de riesgo vital, de forma que se incluya la recuperación funcional esencial.

¿Con cuántos miembros cuenta Hiru Hamabi? ¿Qué buscan exactamente sus miembros cuando se unen a vosotros?

Actualmente la conformamos 12 familias, 6 de Navarra (3 de Sarriguren), 4 de Euskadi, 1 de Madrid y 1 de Baleares. Lo que buscan es información y apoyo. Hiru Hamabi no presta servicios sanitarios, aunque ha cofinanciado algunos tratamientos. Y siempre que contemos con fondos, éstos se destinarán a mejorar la vida de los niños.

Entre los objetivos de Hiru Hamabi está el de recaudar fondos, además de para vuestro funcionamiento interno, buscando la concienciación y el apoyo ¿De qué forma ayudáis a las familias que sufren DCA infantil?

Recaudar fondos no ha sido un objetivo prioritario en Hiru Hamabi. Pero ahora creemos que quizás éste haya sido un error porque no nos ha permitido crecer en estructura, aun así seguimos un poco esa filosofía, la de procurar demandar esos tratamientos rehabilitadores a quien corresponde prestarlos, es decir, a la sanidad pública.

Los fondos recibidos los estamos utilizando para cofinanciar los tratamientos neurorrehabilitadores de las familias para que por lo menos sea un poco más llevadero.

Tener un espacio dónde acudir, dónde te sientas escuchado y puedas trabajar conjuntamente para que los derechos de nuestros hijos sean puestos en práctica, ésta es la verdadera función de Hiru Hamabi.

Por ejemplo, en la fiesta del día 25-O no habrá huchas. Pero nos gustaría anunciar aquí que vamos a abrir la posibilidad de hacerse socios colaboradores, para que nos ayuden a demandar con más fuerza si caben estos tratamientos. Esto nos ayudará a crear una estructura mínimamente profesionalizada: Nos parece prioritario contar con un Programa de atención a familias en el que asista una trabajadora social y una neuropsicologa unas horas  a la semana.

El próximo domingo organizáis en Sarriguren la fiesta infantil inclusiva “Estoy  Aquí, ¿Me ves?”. ¿Qué quiere decir eso de “inclusiva”? ¿En qué consiste? ¿Qué esperáis de esta fiesta? ¿Cuál es su fin?

Sí, el día 25 de octubre coincidiendo con la celebración del día del Daño Cerebral Adquirido a una madre de la asociación se le ocurrió la idea de preparar una “Fiesta Bonita” como la llama ella (Ainara González) y que fuera con carácter inclusivo para que todos los niños puedan sentirse igual de protagonistas.

El lema hace referencia a la invisibilidad del DCA en muchas ocasiones  y a la necesidad que tenemos las familias de poder llevar una vida lo más normalizada posible con nuestros pequeños en su entorno: escolar y el extraescolar.

Trabajar por una educación inclusiva es posible y beneficia a todos ya que no sólo mejora la vida del menor afectado, sino la calidad humana del resto de niños y, en definitiva, de toda la sociedad.

Durante esta semana las escuelas públicas Mendigoiti IP y CP Sarriguren IP han estado trabajando temas de inclusión, aunque sabemos que es algo que se trabaja en el día a día de las escuelas actuales, se ha hecho más énfasis y se ha podido llegar a las familias también. Nos hubiera gustado animar a más centros a trabajar este ámbito, pero por falta de tiempo no nos ha sido posible.

El día de la fiesta se expondrán los trabajos realizados en ambos colegios para decorar la carpa y darle el ambiente festivo que se merece.

No es la primera vez que os enfrentáis a un evento tan multitudinario. El año pasado fue la campaña “No sin mi casco” junto con el Ayuntamiento de Pamplona y ahora organizáis todo un día de actividades. ¿No os dan miedo los retos verdad? ¿Cuál os gustaría que fuera la respuesta de la gente antes el evento del próximo domingo?

Nos gustaría que para la gente esta fiesta, fuera una fiesta bonita. Que disfruten y también nos gustaría que les hiciera reflexionar un poco sobre la inclusión y el DCA.

No es la primera vez que nos enfrentamos a un reto de este tipo, pero sí de esta envergadura y sí que nos da bastante vértigo. Somos gente muy normal, con sus trabajos y su día a día. Pero Sarriguren se ha volcado y hemos tenido que decir que no a bastantes iniciativas. Desde el Ayuntamiento vieron muy interesante participar en la fiesta y ayudarnos con toda su organización y el concejal de Bienestar Social, cultura … Joseba Orduña se ha implicado al cien por cien en este evento.

También estamos enormemente agradecidos a Sarri Kultur Elkartea y Sarri txoko porque nos han facilitado la barra y txistorrada. La Apyma de Sarriguren con los hinchables y chocolatada y el panadero de Eugui con los bollos. Durante la chocolatada actuará MusicAvanza, unos músicos geniales afectados por DCA y que colaboran enseñando violín a niños de la asociación. Emerge Creativos ha creado un logo genial y ha puesto vinilos por Sarriguren y Mendillorri para ‘mosquear’.  Irrien Lagunak va a realizar un fántastico espéctaculo musical. Las chicas de Txiribuelta, José Manuel Muñoz y Bocalán Biak Bat serán nuestros expertos en talleres inclusivos. También os agradecemos a VivirenSarriguren el banner en veustro sitio web J

Y gracias también a todos los niños de CP Sarriguren IP y Mendigoiti IP que han creado trabajos para reflexionar sobre la inclusión y que serán presentados en la carpa.

Y por último animamos a todo Sarriguren y a todos los lectores de VivirenSarriguren a participar y disfrutar de esta fiesta. Anima Zaitezte!